HECHO CON AMOR: MÁS DEL 40% DE LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO RECIBE DIAGNÓSTICO NI TRATAMIENTOS OPORTUNOS

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

• A la fecha, ya existe una guía clínica dirigida a pacientes con esclerosis múltiple, pero a fin de considerar los últimos avances disponibles aún hace falta una actualización de ésta.
• Actualmente, debido a las consecuencias de la patología, el 82% de pacientes no logra una plena integración social y laboral, a pesar de ser jóvenes adultos¹.

Lima, febrero 2021.  Más del 40% de los pacientes con esclerosis múltiple (EM) en el país no cuentan con acceso a tratamientos oportunos para su enfermedad, situación que se ha agravado en medio de la emergencia sanitaria por la COVID-19.  Así lo explica María Lourdes Rodríguez, paciente con esclerosis múltiple (EM) y presidenta de la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú.

Para la representante de pacientes con EM, esto se debe a múltiples factores, entre ellos la falta de personal capacitado para la atención de esta patología y el retraso en la publicación y actualización de protocolos que establezcan los lineamientos para atender a este grupo de pacientes, que en la actualidad asciende a más de 800 en el país.

“La situación de acceso a terapias en el país es muy compleja y a esto hay que sumarle que, en la actualidad, menos de un tercio de los pacientes peruanos ha recibido un diagnóstico oportuno. Asimismo, es importante considerar que dado que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central, las personas que la padecemos, formamos parte de los grupos de riesgo ante la COVID-19”, agrega.

Rodríguez explica que recientemente se publicó la guía práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple en el país, cuya finalidad es contribuir en la reducción de la morbilidad y discapacidad a causa de esta enfermedad, y mejorar así la calidad de vida de las personas. “Si bien contamos con esta guía ya publicada desde diciembre del 2020, estuvo en discusión por 2 años y necesita ser actualizada, a fin de considerar los últimos avances disponibles, además los médicos solicitan que se les aclare como es la aplicación de dicha guía clínica en la práctica”, precisa.

Por su parte, el Dr. Iván Dueñas, médico neurólogo y miembro de la Sociedad Peruana de Neurología, indica que la EM se debe tratar de forma oportuna y continua para evitar que la enfermedad avance y provoque discapacidad física, así como alteraciones de la vista y sensibilidad en algunas partes del cuerpo, y hasta cognitivas, como dificultades para pensar y memorizar, problemas de coordinación y equilibrio, entre otros.  Además, agrega que cada caso es distinto, de ahí de la importancia de contar con un abordaje personalizado, el cual será determinado luego de la evaluación realizada por el especialista.

“Una vez diagnosticada la enfermedad,  dependerá mucho el tipo de esclerosis múltiple para llevar un tratamiento de acuerdo con el cuadro clínico particular.  Actualmente existen terapias que permiten controlar la enfermedad durante 4 años con un máximo de 20 días de tratamiento oral, lo que permite al paciente llevar una vida normal pese a la esclerosis múltiple”, agrega el especialista. 

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas, grupo al cual pertenece la esclerosis múltiple y que se conmemora este año el 28 de febrero, Hecho con Amor hace un llamado a los responsables de la toma de decisiones para trabajar en conjunto, a fin de contar con los lineamientos actualizados que garanticen el acceso a tratamientos innovadores, seguros y de calidad para toda la población.

Referencias:

1. Cómo afecta la edad en la esclerosis múltiple. Fundación Esclerosis Múltiple – Observatorio Esclerosis Múltiple. Disponible en: https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/como-afecta-la-edad-en-la-esclerosis-multiple/ Último acceso: 09 de febrero de 2021
2. ¿Qué son las enfermedades raras o poco frecuentes? Federación Española de Enfermedades Raras. Disponible en: https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras Último acceso: 09 de febrero de 2021
3. ¿Qué es la esclerosis múltiple? Fundación Esclerosis Múltiple – Observatorio Esclerosis Múltiple. Disponible en: https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ Último acceso: 09 de febrero de 2021

NOTA EDITORIAL: Agradecemos a la empresa Burson Cohn & Wolfe por compartir esta nota con nuestros lectores y a  María Lourdes Rodríguez, paciente con esclerosis múltiple (EM) y presidenta de la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú, por informar a la población tanto de los avances como las dificultades para la atención de pacientes que padecen de este tipo de enfermedades.

22/02/2021